❤ Guten Morgen ihr lieben und netten Menschen ❤

Habt ihr gut geschlafen? 

Ob ich auch gut geschlafen habe, fragt ihr? Ja, ich denke schon. Wenn gleich ich momentan auch noch dabei bin, meine Körperteile zu sortieren, da ich diese Nacht irgendwie falsch gelegen habe *lächel* ………..aber das wird schon noch. 

Auf alle Fälle und jedenfalls haben meine Gedanken so toll geschlafen, dass sie schon längst aus der Tür raus sind, ohne Kaffee und Frühstück. Schmunzelnder Weise frag ich mich langsam wirklich, ob die tatsächlich zu mir gehören bei dieser Fitness und dem Elan, den sie ständig an den Tag legen 

Na, wie dem auch sei…………. bevor mich meine Gedanken soeben verlassen haben, riefen sie mir noch zu: „Wir fliegen mal kurz in deine Vergangenheit und kramen da ein wenig rum“ ……… 

Es begab sich zu einer Zeit, als meine Körperteile morgens noch nicht ständig „aua“ riefen, wenn ich aufstehen wollte. Zu dieser Zeit bin ich morgens durch das Vibrieren eines gefühlten 100 Dezibel lautem Rasselwecker sanft aus dem Schlaf abgeholt worden. 

Dieser Rasselwecker nannte sich Kind und erforderte meine gesamte morgendliche Aufmerksamkeit und mein bittendes Schielen auf die Kaffeemaschine ließen meine Sehnsucht……….. Wunschdenken bleiben. Zumindest so lange, bis das „Kind“ versorgt war und wieder friedlich schlummerte 

Da „Kind“ ein Aller-Welts- Name ist und mein Sohn aber doch etwas ganz Besonderes ist, habe ich ihm dann doch einen Namen gegeben und zwar Sascha  Etwas Besonderes ist er, weil er mein eigen Fleisch und Blut und dazu noch mit diesem, seinem Handicap klar kommt ……..

Er ist glücklich, trotz der Behinderung, die er hat. Das einzige, was ihm jetzt noch fehlt, ist halt die Liebe seines Lebens. Aber ich bin überzeugt, dass er die auch noch findet, so charmant, wie er ist  

Bild

Na, ok……….jetzt mal wieder zu seinen, zu Saschas Anfängen zurück…..
Um seinen Werdegang etwas verständlicher und zum Nachvollziehen in kurzen Stichpunkten:

-Frühchen in der 34. SSW, 1990 g leicht und 45 cm groß
– Kurzfristige künstliche Beatmung

– Transport und Unterbringung auf der Frühgeborenen- Station eines ca. 10 km entfernten 
Kinderkrankenhauses

– 2 Wochen stetige Gewichtszunahme und Besserung seiner körperlichen Konstitution, dass wir dachten, er hat bald sein gefordertes „Geburtsgewicht“ erreicht und ich kann ihn mit nach Hause nehmen 

– Plötzlich ein Anruf vom KH, dass wir dringend kommen sollten, meinem Sohn ging es gar nicht gut und man weiß nicht, ob er es überstehen würde

– plötzliche und bis heute „unerklärliche“ aufgetretene schwere Hirnblutung…… mit sämtlichen Begleiterscheinungen……… 3 Tage langes Warten und zittern, ob er es überhaupt überlebt. Dann die große Erleichterung, als es wieder bergauf ging

Fazit aus der Auflistung oben, war dann nun eine zurück bleibende Hirnschädigung mit Schwerpunkt des Sprachzentrums, des Gleichgewichtssinnes, eine leichte Spastik und vorwiegend einseitige zerebrale Bewegungsstörungen. 

Soweit nun kurz zu den ärztlichen Befunden und die Erklärung für ein besseres Verständnis eurerseits für meine weitere Erzählung, die ich nun fortsetzen möchte:

Nach 6 Wochen durfte ich meinen kleinen Schatz nun endlich mit nach Hause nehmen und er entwickelte sich auch ganz prächtig. 

Das einzige, was mir von den Ärzten als Rat mitgegeben wurde, war, dass der Kleine Krankengymnastik bekommen sollte, damit sich der Bewegungsapparat entwickeln kann……

Aufgrund seiner Geschichte musste ich sehr oft mit ihm zu allen möglichen Kontrollen ins Krankenhaus. 
EEG`s und Entwicklungs- Tests, waren ganz häufige Termin- Eintragungen in meinem To-Do-Kalender.

Dazu muss ich sagen……… dass am Anfang, worüber ich auch sehr erleichtert war, eine Krankengymnastin, die 2x die Woche zu mir nach Hause kam um dort mit Sascha zu arbeiten. 

Irgendwann einmal sah ich im Fernsehen eine Sendung, in der von Fördermöglichkeiten für Kinder gesprochen wurde, die gewisse körperlichen Probleme haben. Es ging um Ergotherapie (eine Therapie, in der sich Spieltherapie und Krankengymnastik vereinen). Da ich noch relativ jung war …….gerade mal 23 und Sascha mein erstes Kind, also musste ich in die Mutterrolle auch erst mal reinwachsen und lernen……..

Dazu hatte ich mich auch noch nie damit befasst, weil eigentlich nicht vorgesehen, dass ich mich auch um die Problematik kümmern musste, welches ein Leben mit einem Kind, das eine Behinderung hat……… mit sich bringt. Junge schwangere Erstgebärende befassen sich einfach nicht mit solchen Fragen …… Punkt……. 

Daher war mir gar nicht bewusst, dass es außer Krankengymnastik noch so viel mehr an Therapien gibt. Vertraut hab ich damals voll auf die Ärzte, denn die würden mir ja sagen, wenn es irgend etwas gibt, womit ich meinen Sohn in seiner Entwicklung unterstützen könnte. ……… Dass mein Vertrauen so falsch war, hab ich erst ganz langsam entdeckt und manche Therapie hätte ich so gerne viel früher begonnen, um meinem Sohn noch mehr zu helfen. 

Mir fehlte es einfach an Verständnis, dass auch Ärzte und Krankenkassen und alle, sich damit befassenden Institutionen oftmals nur ihre Arbeitszeit nach dem Minimalprinzip verrichten……. also mit dem minimalsten Aufwand ganz schnell ihren Feierabend erreichen wollen. Für individuelle Hilfepläne auszuarbeiten fehlt zwischen Arbeitsbeginn und Feierabend einfach die Kraft und die Zeit und ganz leise hinterher geschoben……..auch noch die Lust dazu…….nach dem Motto……..solange es mich und meine Familie nicht selber betrifft….. So lange muss ich mir doch nicht die Mühe machen, das Leben für andere fremde Leute zu erleichtern, indem ich ihnen wertvolle Informationen gebe……. 

Ich mag hier auch nicht alle Leute über einen Kamm scheren und unser ganzes Gesundheitssystem verteufeln……… nein, es gibt unter den vielen Leuten auch Menschen, die sich wirklich sehr darum bemühen, zu helfen, wenn der Bedarf da ist……….. 

Nur ich habe zunächst einfach niemanden gefunden, der zu der netten Sorte gehörte……….. Ok, heute sehe ich es als positive Erfahrung in dem Sinne, dass ich längst nicht jeder Institution Glauben schenke, wenn sie dann mal wieder sagen, so etwas geht nicht…….

Ich habe lange Zeit gebraucht, bis dass ich angefangen hab und das Step by Step………. mir selbst von überall Informationen einzuholen, was meinem Sohn helfen könnte. Zu der einzigen Info der Ärzte über die benötigte Krankengymnastik für Sascha kamen dann auf meine eigene Suche………… noch Ergotherapie, Frühförderung, Sprachtherapie, Hippo- Therapie dazu. Meine Woche war tagsüber wirklich mehr als ausgefüllt und mein Terminkalender hatte fast viel zu wenig Platz, um alle Termine unterzubringen. 

Aber ich wollte es so  Ich wollte einfach für meinen Sohn das Bestmöglichste für ihn möglich machen um ihn zu unterstützen. 

Dazu kam dann noch, dass man unbedingt wollte, dass ich meinen Sohn als Mensch mit Behinderung ansehe und ihn in einen Behinderten- Kindergarten gebe, womit ich mich absolut nicht anfreunden konnte. Nicht, das der Kindergarten nicht gut genug war………Nein, absolut nicht. Aber ich, als seine Mutter wusste da ganz genau…….. 

Würde Sascha in diesen Kindergarten gehen, er würde nicht vorwärts kommen in seinem lernen um Aussprache und weiterer Entwicklung und unsere ganze investierte Zeit in die ganzen Therapien würden einen herben Rückschritt erleiden. Warum? Tja……..ich kenne meinen Sohn halt………er geht in den integrierten Kindergarten und sieht rings herum Kinder, die genauso wie er, Schwierigkeiten haben und manche noch mehr, wie er selbst. Warum sollte er dann versuchen, sich weiter zu entwickeln……. der Mensch ist halt nun mal von Natur aus ein bequemer Mensch und wenn ein bequemer Mensch keine Motivation durch Vorbilder erhält………..warum sollte man sich dann bemühen? 

Dadurch, dass Sascha z.B. auf irgend etwas, was er haben wollte, nur gezeigt hat und undefinierbare Worte gesprochen hat………….. Ich, als Mutter habe ihn verstanden und ihm gegeben, was er verlangte…….. was absolut falsch war…….. das weiß ich auch mittlerweile  Aber ich war halt nur Mutter, wie Mütter nun mal sind 

Dieses Beispiel nun auf den bevorstehenden Kindergarten- Besuch bezogen:

Ich habe darauf bestanden und mich durchgesetzt, dass Sascha in einen ganz „normalen“ Regelkindergarten kommt……….. zumindest für eine Zeit lang…… und das erst mal auch zur Probe, um zu schauen, ob die Erzieherinnen mit ihm zurecht kommen. Und siehe da?…………. Heute noch bin ich froh, dass ich mich jedem widersetzt habe, der meinte, er kennt mein Kind besser als ich……….oder einfach meinte, er wäre geschulter Experte auf seinem Behördensitz………

Sascha kam super mit allem zurecht! Die Erzieherinnen hatte er ganz schnell mit seinem Charme eingewickelt……wenn ich nicht darauf bestanden hätte, ihn wieder bei Kindergarten-Schluss abzuholen……..hätten sie ihn wohl am liebsten selbst mit nach Hause genommen und adoptiert *lächel*. 

Mit den Kindern im Kindergarten kam er prima zurecht. Zudem lernten die anderen Kinder, das ein Kind, welches eine Behinderung hat, absolut nicht „beißt“ und räumten Vorurteile aus, die vielen Kindern von zu Hause aus schon suggeriert wird. 

Ein besonderes Verhältnis hatten jedoch die Mädels in dem Kindergarten *lächel* Da gab es doch mal endlich einen Jungen……….. der ganz lieb und nett und vor allen Dingen total geduldig mit den Puppen mitspielte……… der sich artig bedankte, wenn es dann „gedachten Kaffee und Sandkuchen gab“ ………. Man könnte es so ausdrücken: Mein kleiner Sascha wurde von den Mädels für seine Art geliebt und war das „Hähnchen“ im Korb.

Sascha hat in seiner Zeit im Regelkindergarten für seine Verhältnisse super sprechen gelernt, da er sich vieles bei anderen abgeschaut hat und sich die anderen Kinder zum Vorbild gemacht hat.

Ich bin heilfroh, dass ich damals auf niemanden mehr gehört sondern mich von meinem Bauchgefühl überzeugt und durchgesetzt habe……..selbst im näheren persönlichen Personen- Umfeld wurde mir gesagt, dass ich doch einfach jetzt endlich mal zu akzeptieren habe, dass ich ein behindertes Kind hätte, welches in einem Regelkindergarten nichts zu suchen hat………

Was mich damals betroffen gemacht und schockiert hat, beschmunzel ich heute nur noch und denke……….. Wie recht ich doch hatte, dass ich nicht auf andere gehört habe

Das hat mir als Mutter einmal mehr bewiesen, dass meine innere Stimme doch recht hatte……… allen anderen Meinungen gegenüber, seien es noch so geschulte Experten, die sich ihr Wissen auf theoretischen Löffeln zu Munde führten. Mütter wissen nun mal, was das Beste für ihre Kinder ist.
Zum Schluss möchte ich noch bemerken, dass Sascha dann ein Jahr mit vielen Erfolgen den Regelkindergarten besucht hat, danach noch ein Jahr einen Sprachheilkindergarten und kurz vor der Einschulung bei einem Entwicklungstest im Krankenhaus ein Ergebnis erzielt hat, welches niemand für möglich gehalten hat.

Nachdem die Tests abgeschlossen waren, hat man dann gesagt……. : „ Also, wenn wir nicht ganz genau wüssten, dass Sascha der Patient mit diesem Krankheitsbild wäre, dann würden wir behaupten, es ist ein völlig anderes Kind………… Sascha dürfte mit seinen jetzigen Fähigkeiten noch lange nicht soweit sein, wie er es in den Tests bewiesen hat!

Ich bin heute nur einfach glücklich, dass ich meinem Sohn dabei helfen durfte, seine Entwicklung zu unterstützen und ihn zu begleiten. Die Arbeit bis dahin, die hat er schon ganz von alleine gemacht und er hat eine großartige Leistung vollbracht 

Also, ihr Mütter alle da draußen und alle, die ihr es noch werden möchtet……..lasst euch eines noch sagen……

Vertraut nie blindlings den anderen Leuten, wenn sie euch dann mal wieder ihr Wissen um die Ohren hauen wollen, sondern vertraut eher noch auf euren mütterlichen Instinkt, der umso vieles schlauer ist und noch immer am besten weiß „wie das Kind zu schaukeln“ ist 

Nun wünsche ich euch allen noch einen tollen und stressfreien Start in den heutigen Tag
liebe Grüße
Heike

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